ജോണ്‍സണ്‍ ചെറിയാന്‍.
ചെഷയറിലെ മാക്കിള്‍സ്ഫീല്‍ഡിലെ ആന്‍ഗുസ് പാംസ് എന്ന 13 കാരനാണ് മൂന്നു വയസുകാരന്റെ ലുക്കിലും ഭാവത്തിലും ജീവിതം മുന്നോട്ട് നയിക്കുന്നത്. ഏഴ് ബില്യണ്‍ പേരില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് മാത്രം പിടിപെടുന്ന അത്യപൂര്‍വരോഗമാണ് ഈ ബാലന്. പതിമൂന്നര കിലോ തൂക്കവും മൂന്നടി പൊക്കവുമുള്ള ഈ 13കാരന്‍ ഇപ്പോഴും പ്രാമില്‍ ഇരുന്നും നിഷ്കളങ്കമായി ചിരിച്ച്‌ കളിച്ചുമാണ് ജീവിതം മുന്നോട്ട് നയിക്കുന്നത്. ഇതുപോലെ ഒരു രോഗിയെ ഇതിന് മുന്നെ ചികിത്സിച്ച റെക്കോര്‍ഡ് പോലും റഫര്‍ ചെയ്യാനില്ലാത്തതിനാല്‍ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പാംസിനെ ചികിത്സിക്കാന്‍ ഏറെ വെല്ലുവിളി നേരിടുന്നുണ്ട്.
തന്റെ മകന് മാത്രമാണ് ഈ രോഗം എന്നാണു പാംസിന്റെ അമ്മ വിശ്വസിക്കുന്നത്. ക്രോമസോം ട്രാന്‍സ് ലൊക്കേഷന്‍, പാര്‍ഷ്യല്‍ ട്രിസോമി എന്നിവ മൂലം ജനിച്ച്‌ മൂന്നാഴ്ച തികയുന്നതിന് മുന്‍പ് തന്നെ ചികിത്സ ആരംഭിച്ചിരുന്നു. ആഴ്ചയില്‍ 250 ഡോസുകളിലുള്ള മരുന്നാണ് ഇവന് കഴിക്കേണ്ടി വരുന്നത്.
രണ്ട് വയസായപ്പോഴും അടുത്തിടെയും മെനിഞ്ചൈറ്റിസ് ഈ ബാലനെ ബാധിച്ചിരുന്നു. ദഹനവ്യവസ്ഥയിലെ തകരാറ് പരിഹരിക്കാനായി നിരവധി ശസ്ത്രക്രിയകള്‍ക്ക് വിധേയനായിട്ടുണ്ട്. വായില്‍ നിന്നും നിയന്ത്രണമില്ലാതെ ഉമിനീരൊലിക്കുന്നത് തടയുന്നതിനായി സ്ഥിരമായ ബോടോക്സ് ഇഞ്ചെക്ഷനുകളും കുട്ടിക്ക് നല്‍കുന്നുണ്ട്. മൂന്ന് വയസ്സുകാരന്‍ ധരിക്കുന്ന വസ്ത്രങ്ങളാണ് പാംസ് ധരിക്കുന്നെതന്നും കൈക്കുഞ്ഞിനെ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നത് പോലെയാണ് ഞാന്‍ അവനെ നോക്കുന്നതെന്നും അമ്മ പറയുന്നു. ഇപ്പോഴും സംസാരിക്കാന്‍ സാധിക്കാത്ത കുട്ടി തന്റേതായ ആംഗ്യങ്ങളിലൂടയാണ് ആശയവിനിമയം നടത്തുന്നത്. ചില സന്ദര്‍ഭങ്ങളില്‍ സ്വയം പരുക്കേല്‍പ്പിക്കുന്ന പ്രവണത ഇവന് കാണിക്കുന്നുണ്ട്.
ആശയവിനിമയത്തിന് ബുദ്ധിമുട്ടനുഭവിക്കുന്ന കുട്ടികളെ പഠിപ്പിക്കുന്ന മാക് ഫീല്‍ഡിലെ പാര്‍ക്ക് ലാന്‍ സ്കൂളില്‍ പാംസ് ഇപ്പോള്‍ പോകുന്നുണ്ട്. ഈ മിടുക്കന് ഇഷ്ടം കാര്‍ട്ടൂണുകളും ജംഗിള്‍ ബുക്ക് പോലുള്ള സിനിമകളുമാണ്. 48കാരനായ ജെയിംസാണ് പാംസിന്റെ പിതാവ്. എന്നാല്‍ അദ്ദേഹം ഇവരില്‍ നിന്നും വേര്‍പിരിഞ്ഞാണ് താമസിക്കുന്നത്.
